Les lois du 2 Janvier 2002 rénovant l’action sociale et  médico-sociale et du 4 Mars 2002 relative aux droits des malades et la qualité du système de santé ont constitué des avancées essentielles dans le champ de la démocratie en santé, en permettant à la personne concernée d’être actrice de son parcours de santé et, ainsi, renforcer la qualité de son accompagnement. Si au cours des 20 dernières années, des évolutions sont venues conforter une dynamique de la démocratie en santé, la crise Covid nous a rappelé la fragilité des droits et dispositifs existants.

« On l’a constaté en ces temps de pandémie, […] les enjeux de santé concernent la vie et les choix démocratiques. Ils doivent bénéficier d’un espace public d’intelligibilité et d’appropriation d’arbitrages complexes, soucieux du bien commun.

Cette démarche de responsabilisation doit s’accompagner de dispositifs accessibles à tous, de sensibilisation, d’information et de concertation permettant à chacun d’être reconnu partie prenante, d’adaptations, d’évolutions et donc de décisions indispensables et urgentes.

Il nous faut une intelligence pratique et engagée de la démocratie en santé, une visée et des pratiques renouvelées, respectueuses des valeurs de liberté, d’égalité et de fraternité. »

Renouveau d’un « humanisme en santé » ; « Citoyenneté en santé », effectivité des droits, accessibilité des savoirs, représentation associative ; Parcours dans la maladie et le soin avant, pendant et après ; Innovations thérapeutiques et pratiques, Numérique (droits aux développements et aux applications d’innovations concertées, pratique de prévention et de soin à distance, sensibilisation, formation, mise en œuvre du déploiement du numérique en santé, sensibilisation, acquisition des compétences et adaptation des pratiques) ; Approche des circonstances de la fin de la vie ; Bonnes pratiques professionnelles : Vingt ans après ces lois de 2002 et afin de tirer les enseignements de la crise que nous avons vécue, des initiatives qui ont émergé, le rapport issu de l’Espace de réflexion éthique Ile de France, engagé dans une démarche de concertation publique et dirigé par le Pr Emmanuel Hirsch, formule 6 propositions ambitieuses pour un renouveau de la démocratie en santé.